科普 |国际白化病宣传日
来源： 时间：2024-06-13 09:50:59“为什么他和我们长得不一样?”
“小洋人? ”
“月亮的孩子?”
说到白化病患者，他们的外表长时间被迷信和传说所误解，他们被社会边缘化，内心充满人所不知的孤寂和恐惧，他们被称为“月亮的孩子”。每年6月13日是国际白化病宣传日，就是为了让更多人了解这群体，了解白化病，给予这一特殊群体更多关爱与支持。
1.什么是白化病？
白化病是一组与色素合成相关的基因发生变异、导致黑色素缺乏的单基因遗传病。
2.白化病主要表现
①皮肤、毛发以及眼部的色素缺失
②常伴有眼球震颤和视力低下；全身皮肤呈乳白或粉红色；毛发为淡白或淡黄色；视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色。对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎，由于白天畏光，所以称之为“月亮的孩子”。
3.白化病怎么遗传？
根据致病基因分为：
①常染色体隐性遗传：父亲和母亲均携带一个隐性致病基因，双方并不表现出白化病。如果双方同时将携带的致病基因传递给子女，子女就会发病，发病几率为1/4。
②X染色体连锁隐性遗传：母亲所携带的白化病基因传递给儿子时才会发病，传给女儿一般不患病，遗传几率为1/2。
4.会传染吗？
白化病群体除了外貌不一样，其他并没有差异，既不会传染，也不影响智力和寿命，它的主要危害是眼部受损和易患皮肤癌。
5.如何预防白化病？
一级预防（孕前筛查）和二级预防（产前诊断）！
6.白化病群体主要以缓解疾病症状，提高生活质量，防止并发症的发生为主：
1.改善视力。定期眼科检查，随访视力情况。头位斜视、眼球震颤严重者可进行手术矫正。
2.心理咨询。由于特殊的外貌，患者易出现自卑、性格内向等情况，需及时进行心理疏导。
3.日常防护。定期进行全身皮肤检查。尽量减少外出，出门时应穿长袖衣物，撑伞或戴宽檐帽子及墨镜，涂抹防晒系数高的防晒霜。
他们虽然有白皙的皮肤，却有同样热烈的心。当你见到白化病人时，不妨多些友善，给他们一个微笑，那会是对他们巨大的慰藉。我们共同努力，让他们能够不再对阳光惶恐，更自在地在社会中生活。